今日も元気で

今、生きて在れることに感謝し、限られた生を慈しみ、楽しんで、感謝のなかに在ろうと決意中。

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▼ ステロイド離脱に関して

    ▼ 恐怖の、いわゆるリバウンド。(泣)




      生来の肌の弱さから、今でいうアトピー症状で、
      母は、幼い私を抱えて途方にくれていた。


      あそこの皮膚科が良い、と聞けば、何時間掛かってもそこへ私を連れていき、
      ここの皮膚科が良い、と聞けば、また何時間かけてもそこへ私を連れて行く。


      幼稚園までは包帯だらけの私であったが、
      お蔭で幼稚園から大学までは、カサカサ体質、何にでもカブレやすい、
      汗疹や蚊に刺されると腫れあがり、時には膿んでしまう、
      台所用洗剤などが使えない、という程度で過ごせて来た。


      常にハンドクリームを塗っていなければ、
      指先からすぐにひび割れてきて、関節部分がぱっくりと口を開けてしまう。


      皮膚科から処方される塗り薬を片時も手放せず、異常を感じれば、
      すぐに塗っていた。 それを怠ると重篤な湿疹状態となり、
      膿んで、じくじくリンパ液がたれるという、悲惨な状態になるからである。
      ( ここで、それは何故か、と気付かねばならなかった! )


      要は、水仕事等を一切せず、ハンドクリーム( 保護剤 )をすりこみ、
      「 お姫さま 」でいれば、私の肌は安泰だった。


           ◆   ◆   ◆


      しかし、結婚してから、そうは行かなくなった。

      台所用のゴム手袋やビニル手袋にもかぶれてしまうので、
      いつも綿100%の手袋をしてから、ゴム手袋をはめる。

      洗物はそれで良い、としても、料理を作るときにはそんな訳にいかない。

      野菜ものを洗い、ゆでこぼし、切ってお浸しにするだけでも手が腫れあがる。
      魚のシゴ、エビ殻のシゴ、、、1週間は腫れが引かない。

      台ふきを濯ぎ、テーブルを拭くにも、綿手袋+ビニール手袋。
      「 いいや、これくらい 」と素手でしようものなら、
      2時間後くらいから、指の間に水泡ができて痒くなり、
      指先が割れ始め、関節部分に亀裂が入り始める。

      綿100%以外は身に纏えず、
      肌着類は、縫い代に負けるために裏返して着用する。
      ブラジャーは、Tシャツの上から着用する。
      ガードル、ストッキング、一切ダメ。


      一時が万時こんな風で、
      「 膠原病では? 」という診断もなかにはあったが、
      だいたいが、「 主婦湿疹 」 「 アトピー 」という診断。

      お医者さまの言われる通り、処方される皮膚科の薬をずっと塗り続けて来た。


      しかし、この薬は、症状を抑える薬であって、「治す」薬ではない。
      使えば、魔法のように効いてくれて、楽になるのであるが、
      常用すれば、段々と、段々と効かなくなってきて、
      どんどん強い薬になってくる。 そして、当然、副作用、がある。



      この地に来て、
      激しいストレスと、農作業が加わり、私の肌は荒れていった。

      皮膚科から処方される薬をネットで調べると、
      副腎皮質ホルモン(ステロイド)の最強クラスのものだった。


      噂では、これは怖い薬なのだ、と知っていた。
      でも背に腹をかえられず、使って来ていた。

       「 毎日、ではないから、いいよね 」
       「 少量だから、いいよね 」

      自分 「 が 」 コントロールすれば、イイのだ、と。
      ステロイドを「 上手に使いこな 」せれば、イイのだ、と。

      そう、自分自身に言い聞かせて。


      、、、しかし、「最強」クラスのステロイドがあまり効かない、となれば、
      いったい私はどうなるのだ?


      愕然として、それからネットで随分と調べ、恐怖におののいた。
      自分で塗る回数を減らし、量を減らし、ワセリンを足して希釈した。

       「 毎日、ではないから、いいよね 」
       「 少量だから、いいよね 」


      呪文のように繰り返しながら。


         ◆   ◆   ◆


      2年前、夫の両親の介護生活突入と同時に、自分の通院どころではなくなり、
      義母の退院を機会にと、ステロイド離脱をはかった。
      実際、通院はおろか、自分に薬を塗布する時間もなかった。


      したらば、あっという間に「 リバウンド 」がやってくる。


      下半身中心に、皮膚がなくなり、赤身の出たゾンビ状態で、リンパ液まみれ。
      包帯ではどうにもならないため、
      少年たちのときに活躍したドビー織の布オムツを
      ガーゼがわりにあてて、テープで止める。

      特に 病院で、最強ステロイドを数ミリの厚さに塗り、
      ラップをし、その上から光線を数10分あてられた治療をした部分が酷い。

      布オムツが、すぐにぐっしょりと浸出液で重たいほどに湿り、
      日に何枚も取り替えるほど。

      身体は灼熱感に覆われ、痒く、痛い。
      熱も40度を超える。 ガタガタと震えが来る。


      ぞわぞわと全身の肉を蛆虫が這いまわり食いちぎっているような感触と、
      落雷のような、脳を突き破るような痒み。
      肉を抉り出し、骨に爪を突き立てて掻き毟りたい――。


 
       「 もう、殺して 」 転げまわりながら、泣く。



      真冬にアイスノンを2つ抱えて横になる。 布団から蒸気があがる。
      半年間、リンパ液と血液でドロドロ生活で、その後の半年は一進一退。


      1ヶ月単位で 「 少しは良くなってる 」 感じに支えられ、
      シャンプーや石鹸とも縁を切り、
      塩浴 ・ にがり ・ 竹酢液療法で頑張って来た。



      そうして2年を経過し、
      肌身につけるものを綿100%にしておくことと、
      未だ、ドビー織りのオムツをあててショーツを履いておく以外は、
      ほぼ日常生活に戻っていたのだった。


      リンパ液の浸出が停まり、ドス黒い皮膚が何度も剥がれ、
      最後は、粉のような皮膚が動く度に剥がれ落ちる。

      私の歩いた後が、白い粉の道になるほどの量。


      それがやっと落ち着き、粗大ゴミの日に、
      リンパ液と血液でドロドロになった汚い布団を処分でき、
      ひとりで祝杯をあげてから1ヶ月半を経て。


           ◆   ◆   ◆


      日焼けの後が少し腫れ、痒くなっていた。
      汗疹のようになった手の甲を掻いたら。
      皮が ずるっと 剥ける。

      衝撃に身が竦み、あっという間に、首に、耳に、顔に。

         、、、、顔!!!

      ゾンビ状態で転げまわっていたときも、
      私がなんとか正気を保っていたのは、顔にだけは出なかったから。

      患部は、下半身中心に「隠れた」ところだったために、
      発熱と腫れが引いてからは、ガーゼや包帯代わりのドビー織のオムツを当てて、
      ミイラ状態でも外出できた。
      買い物にも出掛けられた。
      泊り込みの温泉治療にも出向くことができ、
      半年間休ませて貰った、PTAにも復帰することができた。




      ここへ来て、第2次リバウンド。 2年も経過していたのに。
      それも、ついに、顔。


      顔のダメージは大きく、

      前日に左目が腫れた上下瞼のため、潰れ、
      翌日は、右目も潰れて行く。。。。


      痒くて痛くて、つゆだく状態の顔では、一歩も外へ出られない。

      左手もパンパンに腫れあがって、指があまり動かない。

      右手でぽつぽつとキーボードを叩く。

                 

              、、、、そんな「 リバウンド 奮戦記 」




      ● 恐怖のリバウンド … '05/07/04

      ● トンネルは長いけど、出口の光が見えてきた。 … '05/07/14

      ● 第2次リバウンドって? … '05/07/16

      ● お買い物のできる喜び … '05/07/27

      ● 塩の効用( 塩浴のすすめ ) … '05/10/26


      ● 起き上がれない! … '07/07/23
          親の因果が?? 下の少年が肌の不調に沈む――





台風  台風


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ジャンル : 心と身体
テーマ : アトピー性皮膚炎

タグ : 脱ステロイド 脱ステ リバウンド 接触性皮膚炎 アトピー 化学物質過敏症 自家感作性皮膚炎

脱ステ・リバウンド時代のお助けグッズ。



  脱ステロイドによる ゾンビ状態時、
  リアルタイムで、私同様、ステロイド離脱をはかられ、
  日々、奮闘しておられる方々の情報が
  何よりの こころの支えとなった。

  「 私は 独りぼっちでは ない 」
  「 独りで闘っているんぢゃない 」 のだと。

  このときほど ネット情報に感謝したことはない。

  以下にご紹介するのは、2ちゃんねるその他で情報を仕入れ、
  自分なりに 闘って来た時に 大いに助けられたものたち。


  その後、汗疹から アトピーが爆発していった下の少年 も、
  これらのものに助けられ、長い長いトンネルを歩いて行った。


     爆発しているときは、なにをしても無駄、なので、
     一喜一憂せず、むしろ悪いものを出し切る気持ちで、
     ゆったり構え、ひたすら二次感染を防いで下さい。

     クリームのような塗布薬が効くのは、
     アレルゲンに接触しないよう保護するときや、
     悪くなる予兆があるときや 爆発後の、落屑時になってから、です。     


  私たちを助けてくれた、これらのものが、
  今、苦しんでおられる方々に 少しでも お役に立てますよう。





 脱ステ・リバウンド時代のお助けグッズ  



  ◆竹酢液◆
   二次感染を防ぐため、消毒にもなる竹酢液は重宝。
   入浴時に浴槽へ投入すると痒みも抑えられる。
   にがり同様、温泉水で希釈してスプレイ容器に詰めて持ち歩く。

竹酢液 お風呂用 1L

竹酢液 お風呂用 1L

(2002/07/15)
日本漢方研究所

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  ◆イソジン (消毒用)◆
   入浴後、黄色ブドウ球菌を殺菌するために塗り、3分後に湯水で洗い流して使用。
   多用しないこと。

イソジンきず薬 30ml[第3類]

イソジンきず薬 30ml[第3類]

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明治製薬

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  ◆サンホワイトP-1◆
   保護剤に。 ワセリンよりも低刺激。 薄くのびる。
   すり込まず、置くように載せる。
   目に入っても大丈夫なので、唇や瞼に塗れるのが強み。
   しかし、最近は、ワセリン自体にかぶれるようになり、
   唇や瞼以外には塗れなくなった。

サンホワイトP-1(化粧油) 50g

サンホワイトP-1(化粧油) 50g

()
日興リカ株式会社

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  ◆アロエ軟膏◆
   指先のひび割れに卓効。 火傷にもばっちり。
   これも、基材がワセリンぽく、私自身は ここ3年は使えず。

「間宮」アロエ軟膏50g[第3類]

「間宮」アロエ軟膏50g[第3類]

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小林製薬

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  ◆ザーネ軟膏◆
   基材がワセリンでなく、塗るとほっとする。
   保護剤として、下の少年と何年も愛用。
   処方箋がないと購入できなくなって残念。
   駆け込みで500gを4瓶購入。

  ◆オロナイン軟膏◆
   余りに古くからメジャーな軟膏で、軽視していたことを反省。
   基材もザーネに似ており、殺菌力を持っているのが強み。
   香りさえ なければ 最高かも。

オロナインH-S 100G

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()
不明

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◆ロコベースリピアクリーム◆
  落屑時には 強い味方。
  昨年秋、突然上腕部に 鳥肌様の発疹がびっしり出て、
  強い痒みが出たときに 物凄い威力を発揮した。
  掻き壊して湿疹化するのを防げたことに感謝。 

ロコベースリペア クリーム(皮膚保護クリーム)30g

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(2010/08/25)
ロコベース

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  ◆シママース◆
   沖縄の粗塩。 塩浴 に。

沖縄の塩シママース 1kg

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青い海

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  ◆伯方の塩◆
   塩浴に。 普段の調理に

伯方の塩(粗塩) 袋 1kg

伯方の塩(粗塩) 袋 1kg

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伯方塩業

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  ◆亀山堂にがり◆
   入浴時、浴槽に入れて。
   温泉水で希釈し、化粧水代わりに。
   高濃度希釈で痒み止めに。
   崩れて赤身がでている皮膚に 薄い膜が張って行くのには感動する。
   ↓ これはボトルだが、我が家では10kgのBOXを亀山堂で購入。

亀山堂の天然にがり 1000ml

亀山堂の天然にがり 1000ml

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不明

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  ■サプリメントとしては、主にビオチン、亜鉛を購入。

  ◆ハイチオール◆
   色素沈着が酷いのでハイチオールCを。

ハイチオールC プラス 180錠(大) 【第3類医薬品】

ハイチオールC プラス 180錠(大) 【第3類医薬品】

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ハイチオール

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  ◆ビオフェルミン◆
   アトピーは「 腸壁 」から。 なので ビオフェルミン。

新ビオフェルミンS錠 540錠

新ビオフェルミンS錠 540錠

(2002/10/25)
ビオフェルミン

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  ◆タウロミン◆
   ネットの評判が良いため、花粉症対策もあって、夫と少年たちが服用中。
   残念なことに 製造終了したらしく、駆け込みで大量買い。

  ◆ノアレ
   ネットで救世サプリだと評判。
   タウロミンが製造終了になったので、今後はこちらに。
   ビオフェルミンがなくなり次第、私もノアレに切り替える予定。

Noale(ノアレ) KW乳酸菌(タブレット) 30粒

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(2003/12/22)
ヤクルトヘルスフーズ

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明けない夜は きっと ない。
日、1日と トンネルの出口が近付いているはず。

私も 死にたい、と願いました。
殺して、と 泣きました。

どうぞ もうひと踏ん張り。
どうぞ、どうぞ、ふぁいとですぅぅ。 






希

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タグ : 脱ステロイド リバウンド アトピー 化学物質過敏症 自家感作性皮膚炎



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